L'Arbre des Refuges: Une Philosophie Non Confessionnelle

La seule façon d’apporter la paix au monde est d’apprendre soi-même à vivre en paix.( Bouddha « l’Éveillé » 623-543 av. J.-C )


Les livres à lire dans sa vie

Etudes, Pratiques & Compassion


Derniers sujets

» Le Cercle d'Eveil 2024 Juin
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptySam 08 Juin 2024, 07:34 par Pema Gyaltshen

» Jour de ROUE important dans le calendrier Bouddhiste
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyMer 22 Mai 2024, 11:50 par Mila

» Amitābha: Le Grand Soutra de la Vie Infinie
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyMar 14 Mai 2024, 21:22 par Disciple laïc

» Les voeux de Bodhisattva
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 10 Mai 2024, 09:24 par Mila

» Saga Dawa 2024 ( du 9 mai au 6 juin 2024 )
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 10 Mai 2024, 09:09 par Mila

» Bertrand Piccard, son dernier livre ( 2021 )
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 06 Mai 2024, 09:41 par Pema Gyaltshen

» Blessé au visage , un orang-outan se soigne avec un pansement végétal
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptySam 04 Mai 2024, 20:17 par Mila

» Découvrez les Bienfaits du Bouddhisme Tibétain pour une Vie Équilibrée
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 29 Avr 2024, 12:52 par Puntsok Norling

» Drouptcheu de Keuntchok Tchidu
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyDim 21 Avr 2024, 12:02 par Mila

» Citation de Richard Gere ( Article du journal : AuFéminin )
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 19 Avr 2024, 15:31 par arcane 17

» Cinquantenaire de la fondation de Palden Shangpa La Boulaye
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 05 Avr 2024, 19:05 par Nangpa

» Bonne Nouvelle chrétienne et Bonne Nouvelle bouddhiste
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 01 Avr 2024, 10:34 par Algo

» Les problèmes de la méditation de pleine conscience
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 01 Avr 2024, 09:31 par Pema Gyaltshen

» Qu’entend-on vraiment par « tout vient de l’esprit » ?
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptySam 23 Mar 2024, 11:38 par Nidjam

» Bouddhisme vajrayāna : Instructions sur le Mahāmudrā
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 22 Mar 2024, 15:02 par Nidjam

» Méditation : Qu'est ce que l'esprit sans réfèrence ?
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 22 Mar 2024, 14:11 par Nidjam

» Des arbres , pour l'Arbre .
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyDim 17 Mar 2024, 11:35 par Mila

» Bouddha n'était pas non violent...
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyJeu 14 Mar 2024, 01:02 par Pieru

» Lankavatara Sutra ----------------------------------------------------
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 11 Mar 2024, 13:52 par heyopibe

» Mauvaise compréhension - besoin d'explication
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 08 Mar 2024, 18:51 par Nidjam

» Bonjour à tous de la part de Pieru
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyJeu 07 Mar 2024, 13:53 par Pieru

» Le Discours entre un Roi et un Moine : Les Questions de Milinda
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 01 Mar 2024, 13:23 par Nidjam

» Le Bonheur est déjà là , par Gyalwang Drukpa Rimpoché
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyJeu 29 Fév 2024, 18:39 par Nidjam

» Une pratique toute simple : visualisez que tout le monde est guéri ....
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyJeu 29 Fév 2024, 18:06 par Nidjam

» Drapeaux de prière - l'aspiration à un bien-être universel
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyJeu 29 Fév 2024, 17:30 par Puntsok Norling

» Déterminisme: Le Choix est-il une illusion ?
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyJeu 29 Fév 2024, 17:28 par Nidjam

» Initiations par H.E. Ling Rimpoché
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 23 Fév 2024, 08:54 par Mila

» Bonne année Dragon de Bois à toutes et à tous
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptySam 10 Fév 2024, 23:02 par Karma Trindal

» Bouddhisme/-Science de l'esprit : Identité et non-identité
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 09 Fév 2024, 12:56 par heyopibe

» Déclaration commune concernant la réincarnation de Kunzig Shamar Rinpoché
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 05 Fév 2024, 12:16 par Nangpa

» Les souhaits de Maitreya , par le 12e Kenting Taï Situ Rimpoché
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 05 Fév 2024, 09:28 par heyopibe

» L'Interdépendance selon les enseignements du Lamrim
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 05 Fév 2024, 09:27 par heyopibe

» Qu'est-ce que l'essence de la voie du Dharma ?
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyMar 09 Jan 2024, 19:52 par Puntsok Norling

» Quelles sont les règles respectées dans les temples bouddhistes tibétain
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 05 Jan 2024, 10:48 par Nangpa

»  Toute l'équipe de L'Arbre des Refuges vous souhaite ses Meilleurs Voeux pour 2024!
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyMer 03 Jan 2024, 12:14 par Nutts

» Le Singe
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptySam 30 Déc 2023, 21:38 par Karma Trindal

» Le Buffle
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 29 Déc 2023, 23:24 par petit_caillou

» Le Tigre
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 29 Déc 2023, 23:21 par petit_caillou

» Le Lapin (ou Chat)
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 29 Déc 2023, 23:18 par petit_caillou

» Le Coq
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 29 Déc 2023, 23:15 par petit_caillou

» La Chèvre (ou Mouton)
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 29 Déc 2023, 23:12 par petit_caillou

» Le Dragon
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 25 Déc 2023, 14:14 par petit_caillou

» Le Serpent
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 25 Déc 2023, 14:09 par petit_caillou

» Le Cochon
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 25 Déc 2023, 13:59 par petit_caillou

» L'année du Dragon de bois 2024
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptySam 23 Déc 2023, 00:04 par petit_caillou

» Le Cheval
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 22 Déc 2023, 23:59 par petit_caillou

» Le Chien
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 22 Déc 2023, 23:54 par petit_caillou

» Le Rat
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 22 Déc 2023, 23:48 par petit_caillou

» L'Eco Dharma .................................................
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 27 Nov 2023, 15:28 par heyopibe

»  Shantideva: Bodhicaryâvatâra
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptySam 11 Nov 2023, 16:25 par Admin

» J'irai dormir chez vous (émission TV)
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 10 Nov 2023, 19:35 par Disciple laïc

» Dharma Appliqué: Présentation de la rubrique
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyJeu 09 Nov 2023, 16:21 par Mila

» Le Bonheur National Brut
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyJeu 09 Nov 2023, 11:34 par heyopibe

» Le champ d'application ...................................
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyJeu 09 Nov 2023, 11:02 par heyopibe

» Les Quatre Nobles Vérités -------------------------------------
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyMer 08 Nov 2023, 11:40 par heyopibe

» Sages paroles de Kandro Rimoché .
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyMar 07 Nov 2023, 19:58 par Mila

» Tout ce qu'on sait sur la mort - Dialogue avec Stéphane Allix
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 06 Nov 2023, 19:26 par Nangpa

» Une annonce tardive ....Au Revoir , Léa ...
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyJeu 02 Nov 2023, 12:55 par Mila

» Les 6 aspects de la Perception Correcte
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyMer 01 Nov 2023, 12:37 par heyopibe

» Un milliardaire donne tout aux bonnes œuvres
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyMer 01 Nov 2023, 10:25 par heyopibe

» Se préparer à la mort, conférence Louvain La Neuve
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 30 Oct 2023, 17:37 par Pema Gyaltshen

» Colloques Bardos Louvain La Neuve
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 30 Oct 2023, 17:34 par Pema Gyaltshen

» Quatorze versets sur la méditation
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 30 Oct 2023, 14:45 par Ortho

» KANNON, Bodhisattva de la compassion
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyDim 29 Oct 2023, 14:06 par Mila

» La situation internationale et le Moyen-Orient
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyDim 29 Oct 2023, 08:54 par Disciple laïc

» Chaine You Tube recommandée positive : The Dodo
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptySam 28 Oct 2023, 22:33 par Disciple laïc

» ASBL L'Arbre des Refuges: Présentation du Projet
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 23 Oct 2023, 19:43 par Karma Trindal

» Boîte aux lettres " Besoin de prières"
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 23 Oct 2023, 19:28 par Karma Trindal

» Décès du Lama TEUNSANG après avoir traversé des mois de maladie.
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 23 Oct 2023, 19:23 par Karma Trindal

» Que sont nos amis devenus ?
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 23 Oct 2023, 19:20 par Karma Trindal

» Rencontres avec le Bouddha à travers les Udana
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyDim 15 Oct 2023, 21:35 par Disciple laïc

» Deux conférences à propos de Karmapakshi
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 06 Oct 2023, 23:17 par Mila

» Rituel annuel, Drouptcheu de Karmapakshi , à Bruxelles
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyVen 06 Oct 2023, 22:50 par Mila

» La Bonne nouvelle du Salut
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyLun 02 Oct 2023, 08:03 par Disciple laïc

» On nait mis en boîte ! .....................
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? EmptyDim 01 Oct 2023, 17:55 par Disciple laïc

Qui est en ligne ?

Il y a en tout 58 utilisateurs en ligne :: 0 Enregistré, 0 Invisible et 58 Invités :: 3 Moteurs de recherche

Aucun


[ Voir toute la liste ]


Le record du nombre d'utilisateurs en ligne est de 605 le Dim 10 Sep 2017, 22:58

L’Arbre et ses racines

Image hébergée par servimg.com

Image hébergée par servimg.com

Image hébergée par servimg.com

Statistiques

Nos membres ont posté un total de 108135 messages dans 13014 sujets

Nous avons 4643 membres enregistrés

L'utilisateur enregistré le plus récent est arcane 17

Meilleurs posteurs

Pema Gyaltshen (7824)
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_leftLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? BarLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_right 
Karma Trindal (7267)
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_leftLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? BarLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_right 
petit_caillou (4861)
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_leftLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? BarLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_right 
Mila (3697)
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_leftLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? BarLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_right 
Karma Döndrup Tsetso (3503)
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_leftLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? BarLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_right 
karma djinpa gyamtso (3385)
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_leftLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? BarLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_right 
MionaZen (3350)
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_leftLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? BarLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_right 
Karma Yéshé (3196)
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_leftLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? BarLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_right 
Disciple laïc (2849)
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_leftLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? BarLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_right 
vaygas (2774)
Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_leftLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? BarLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Bar_right 
-32%
Le deal à ne pas rater :
-32% Gigabyte G5 MF – PC portable 15,6″ – GeForce RTX™ 4050
749.99 € 1099.99 €
Voir le deal
Le deal à ne pas rater :
Cartes Pokémon EV6.5 : où trouver le Bundle Lot 6 Boosters Fable ...
Voir le deal

    Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est?

    petit_caillou
    petit_caillou
    Protectrice de l'Arbre [PdA]
    Protectrice de l'Arbre [PdA]


    Féminin
    Nombre de messages : 4861
    Zodiaque : Poissons Âge : 42
    Contrée : ici
    Arts & métiers : travaille sur l'art de la paresse
    Astrologie chinoise Astrologie chinoise : Chien
    Théorie de l'esprit Théorie de l'esprit : Zzzzzzzz.........
    Éthique de la vertu : Aucun avertissement

    Date d'inscription : 12/02/2011

    Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? Empty Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est?

    Message par petit_caillou Ven 27 Déc 2019, 23:31

    Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui perturbe le développement et la maturation du cerveau. Elle se manifeste chez les bébés et les jeunes enfants, presque exclusivement chez les filles.

    Un enfant atteint du syndrome de Rett démontre un développement normal au début de sa vie. Les premiers symptômes se manifestent entre 6 et 18 mois. Les enfants atteints ont graduellement des problèmes de mouvements, de coordination et de communication qui affectent leur habileté à parler, à marcher et à utiliser leurs mains. On parle alors de polyhandicap.

    Une nouvelle classification pour les troubles envahissants du développement (TED).

    Bien que le syndrome de Rett soit une maladie génétique, elle fait partie des troubles envahissants du développement (TED). Dans la prochaine édition (à paraître en 2013) du manuel de référence de diagnostic des maladies mentales (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM-V), l’American Psychiatric Association (APA) propose une nouvelle classification pour les TED. Les différentes formes d'autisme seront regroupées dans une seule catégorie appelée «troubles du spectre autistique». Le syndrome de Rett sera donc considéré comme une maladie génétique rare complètement à part.

    Causes


    La majorité des cas de syndrome de Rett (plus de 99,9%)1 sont causés par une mutation sporadique du gène MECP2, qui se trouve sur le chromosome X. La mutation est spontanée, ce qui signifie qu’elle se produit au hasard et ne peut être transmise d’un parent à son enfant. Dans quelques rares cas (environ 1%)2, la maladie serait transmise génétiquement par les femmes.

    Troubles associés



    • Des problèmes moteurs entraînant des difficultés à marcher ;

    • Des problèmes de sommeil. Les enfants s’endorment durant la journée et sont éveillés la nuit ;

    • Des crises d’épilepsie ;

    • Des difficultés à manger qui entraînent une mauvaise alimentation et des retards de croissance ;

    • Des os minces et fragiles, enclins à se fracturer ;

    • Une scoliose évolutive qui peut nécessiter une chirurgie ;

    • Des troubles cardiaques qui peuvent réduire l’espérance de vie ;

    • De l’anxiété et des problèmes de comportement.



    Prévalence


    En Europe et au Canada, la prévalence du syndrome de Rett serait d'environ une fille sur 10 000 à 15 000. En France, cela représente de 25 à 40 nouveaux cas chaque année. Elle constitue la première cause de polyhandicap d'origine génétique dans l'hexagone.

    Diagnostic


    Le diagnostic du syndrome de Rett s’établit d’abord par les signes cliniques à l’aide des principaux symptômes de la maladie. Un test génétique peut confirmer le diagnostic. Un échantillon de sang de l’enfant est alors analysé pour identifier la présence d’une mutation dans le gène MECP2. Toutefois, l'absence de mutation n'est pas retrouvée (5 à 20%) chez des fillettes ayant cliniquement un syndrome de Rett typique. Des mutations d'autres gènes pourraient donner des tableaux cliniques similaires pour les formes atypiques.

    Symptômes


    Les bébés atteints du syndrome de Rett naissent généralement après une grossesse et un accouchement normaux. Les premiers symptômes apparaissent à partir de 6 mois, mais les changements les plus prononcés se manifestent entre 12 et 18 mois :



    • Un ralentissement de la croissance du crâne. C’est généralement le premier signe qu’un enfant est atteint du syndrome de Rett. Lorsque l’enfant grandit, un retard de croissance d’autres parties du corps devient plus évident ;

    • La perte de coordination des mains. L’enfant cesse d’utiliser ses mains pour pointer des objets. Il peut avoir des difficultés à saisir des objets. Il développe des mouvements stéréotypés des mains tels que des battements, des torsions, des frottements, des tapotements, etc ;

    • Des troubles de communication. L’enfant cesse de parler alors qu’il savait dire certains mots. L’enfant perd son intérêt envers les personnes, les jouets ou son environnement. L’enfant se retire socialement ;

    • Des crises convulsives. Elles se produisent chez 50 à 90% des fillettes atteintes du syndrome de Rett et se traduisent par des spasmes musculaires pouvant aller jusqu'à de véritables crises épileptiques ;

    • Un manque de coordination et d’équilibre. L’enfant perd sa capacité à ramper ou marcher ;

    • Une respiration irrégulière en état d’éveil. L’enfant présente des troubles respiratoires, tels que l’apnée, l’hyperventilation, un blocage de la respiration, une expulsion forcée d’air ou de salive, une déglutition d’air (aérophagie) ;

    • De l’irritabilité. Chez les jeunes enfants, des périodes de pleurs et de cris qui peuvent durer des heures ;

    • Une scoliose, ou courbure anormale de la colonne vertébrale. Celle-ci se manifeste généralement vers l’âge de 8 à 11 ans ;

    • Une arythmie, ou des battements cardiaques irréguliers qui peuvent réduire l’espérance de vie des enfants ou des adultes atteints ;

    • De la constipation ;

    • Des troubles de la déglutition (hypoesthésie) ;

    • Des troubles vasomoteurs. Les pieds peuvent devenir froids, violacés ou décolorés ;

    • Des expressions faciales étranges et soudaines, des rires prolongés, des cris sans raison apparente ou des gestes brusques.



    Évolution de la maladie

    Le syndrome de Rett se divise en quatre stades :


    • Stade 1 : débute entre 6 et 18 mois. L’enfant, dont le développement était normal, diminue son intérêt pour les jouets ou les personnes. La croissance de son crâne ralentit ;

    • Stade 2 : débute entre 1 et 4 ans. Régression rapide qui s’effectue en quelques semaines ou quelques mois. L’enfant ne communique plus avec son entourage, cesse de marcher ou d’utiliser ses mains, présente des mouvements stéréotypés des mains, fait des crises convulsives ;

    • Stade 3 : débute entre 2 et 10 ans. Phase stationnaire qui peut durer plusieurs années. Même si les problèmes de mouvements persistent, le comportement s’améliore. L’enfant est plus calme, fait moins de crises. L’enfant retrouve le contact visuel et réapprend à utiliser ses mains. Certains présentent des problèmes respiratoires. Certains enfants restent à ce stade le reste de leur vie ;

    • Stade 4 : débute après 10 ans. La motricité se détériore, l’enfant ne marche plus. Apparition de la scoliose, d’une faiblesse musculaire. Les enfants ne parlent habituellement pas mais communiquent notamment par le regard. La plupart atteignent l’âge adulte.



    Durant les deux premiers stades, il est parfois difficile de différencier le syndrome de Rett de l'autisme.

    Personnes à risque


    Le syndrome de Rett est une maladie rare causée par mutation génétique. Dans presque tous les cas, elle ne touche qu'une personne par famille. Elle affecte les enfants de tous les pays et de toutes les conditions sociales.

    Facteurs de risque


    Aucun facteurs n'a pour le moment été détectés.

    Prévention


    Dans la plupart des cas, le syndrome de Rett est le résultat d’une mutation génétique qui apparaît de façon spontanée. Il n’y a donc pas de moyen de prévenir cette maladie.

    Traitements médicaux du syndrome de Rett


    Aucun traitement ne permet de guérir du syndrome de Rett mais des médicaments permettent de contrôler certains symptômes de la maladie.

    Le traitement du syndrome de Rett implique un travail combiné de plusieurs professionnels de la santé tels que les éducateurs, les kinésithérapeutes (physiothérapeutes au Canada et en Suisse), les psychomotriciens, les orthophonistes, etc. Un médecin (pédopsychiatre puis généraliste) veillera à la coordination des différents soins et réévaluera constamment l'évolution de la maladie pour prescrire les soins en conséquence. L’enfant aura besoin de support tout au long de sa vie.

    Prise en charge des crises épileptiques


    Les médicaments les plus utilisés pour traiter l’épilepsie sont la Carbamazépine, la Lamotrigine et le Valproate.

    Prise en charge des troubles du sommeil

    La mélatonine (Circadin) peut être utilisée pour réduire les troubles du sommeil observés chez les personnes atteintes du syndrome de Rett3.

    Prise en charge alimentaire

    Une nutrition adéquate est nécessaire pour maximiser la croissance et améliorer les habiletés mentales et sociales des fillettes atteintes du syndrome de Rett. Certains enfants atteints doivent suivre une diète riche en gras et en calories, d’autres doivent être nourries par intubation. Le calcium et les suppléments de minéraux aident à renforcer les os, ce qui ralentit la progression de la scoliose. Les troubles de la déglutition nécessitent parfois une adaptation de l'alimentation (alimentation mixée).

    Prise en charge des troubles de motricité

    Une prise en charge précoce des troubles moteurs, améliore et ralentie leur évolution. Les interventions visent avant tout à maintenir la mobilité des articulations, à éviter que les muscles et les tendons se rétractent et à prévenir les déformations squelettiques.



    • Un soutien par des appareillages de nuit ou de jour afin de conserver de bonnes positions assise ou debout ;

    • Un corset pour le maintient de la colonne vertébrale. Une intervention chirurgicale est parfois nécessaire lorsque la scoliose s’aggrave ;

    • Des séances de kinésithérapie comprenant des exercices réguliers pour développer ou maintenir le maintien de la marche, mobiliser les articulations et améliorer la coordination ;

    • Des séances d'ergothérapie visant à favoriser les compétences motrices fines (manuelles) et à mettre en place des aides techniques (contacteurs, appareillages, adaptations du logement et du véhicule) ;

    • Des séances de psychomotricité comprenant des exercices en séances individuelles ou en groupe. Durant cet accompagnement, les enfants sont positionnés en situation de bien-être corporel (souvent sur des tapis au sol, sortis des appareillages). On vise également à développer leur conscience corporelle et sensorielle ;

    • Des séances d'orthophonie. Les enfants souffrant du syndrome de Rett présentent souvent des problèmes de déglutition. Une rééducation spécifique visera à déclencher une déglutition réflexe ;

    • Des injections de toxine botulinique sont parfois administrées pour réduire la spasticité des muscles.



    Prise en charge des troubles de la communication

    Les fillettes Rett sont privées de communication verbale. La prise en charge consistera à comprendre ce que l'enfant tente de dire avec son corps puis à mettre en place des moyens de communications non-verbaux.


    • Décoder le langage originel de l'enfant. Ce langage non-verbal consiste à observer et décoder les besoins et désirs de l'enfant à travers ses modifications posturales, toniques, ses mimiques, son regard, ses cris, ses pleurs ;

    • Mise en place de pictogrammes représentant des objets, des personnes ou des actions de la vie quotidienne pour faciliter la communication.



    Prise en charge scolaire

    Chaque fillette atteinte d’un syndrome de Rett présente une évolution et des besoins uniques. La scolarisation en milieu ordinaire est possible et vivement recommandée pour développer les habilités sociales de l'enfant. À la demande des parents, il est possible d’établir un projet personnalisé de scolarisation (PPS) qui prévoit des aides humaines (Auxiliaire de Vie Scolaire) et des installations particulières pour l’enfant, tout en laissant beaucoup de temps pour les soins dans l’emploi du temps. Le recours à un SESSAD, sur demande auprès de la MDPH, facilite la scolarisation. Son équipe intervient pour les rééducations dans l'enceinte de l'établissement scolaire et fait du lien avec/entre l'équipe pédagogique et la famille.

    Les apprentissages sont basés sur l’amélioration de la communication et comprennent :


    • Des activités variées, sportives et ludiques, pour faciliter l’intégration à l'environnement.

    • Des activités encouragent l’enfant à communiquer même de façon non-verbale.



    Souvent, au delà des petites classes (maternelles), l'avancée de la maladie ne permet pas à ces enfants de poursuivre leur scolarité en milieu classique. Les parents peuvent faire appel à la MDPH. Elle les orientera vers un établissement spécialisé (IME, SESSAD, SSAD...) qui assurera un accompagnement médical, éducatif, social, et scolaire.

    Prise en charge psychologique

    Un accompagnement psychologique est vivement recommandé pour ces enfants/adultes mais aussi pour les parents et la fratrie. De nombreux spécialistes (psychiatres, psychologues) sont spécialisés dans l'accompagnement des patients qui n'utilisent pas le langage oral.

    Devenir adulte

    La poursuite d'un suivi spécialisé est nécessaire à l'âge adulte. Il comporte les différentes prises en charges évoquées ci-dessus. Sur demande auprès de la MDPH, il sera possible de bénéficier d'un accueil spécialisé (MAS, FAM, SAMSAH...).

    Si le suivi a débuté précocement durant l'enfance, les professionnels travailleront à préserver les acquis et le bien-être de la personne. Le travail de l'autonomie sera au cœur des préoccupations de l'équipe. L'adulte souffrant du syndrome de Rett devra bénéficier de toutes les aides nécessaires ayant pour but de développer ses capacités de communication, de déplacement pour favoriser son épanouissement personnel et social.
    Source: ici


    _________________
    Le Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? 78317617_oLe Syndrome de Rett - qu'est ce que c'est? 78305167_p

    Instagram: @larbredesrefuges #larbredesrefuges page insta

      La date/heure actuelle est Mer 12 Juin 2024, 23:08